患者故事 | “从19岁到22岁，我每一天都如履薄冰”-【领募医药】

患者故事 | “从19岁到22岁，我每一天都如履薄冰”

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2023-04-26

摘要：
肿瘤复发找领募，400-699-8889

文章长度1437字，阅读约4分钟

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今天的分享来自一个年轻的小姑娘，父亲患上肝癌，文中除了真挚的感情和经历，还有很多踩坑经验，值得患者借鉴，以下文字来自患者家属自述。

一、美好坍塌

20-21的跨年是我大学四年最开心的一次跨年，那一天在武汉跨年很开心很快乐，无忧无虑觉得这个美好的大学应该这样。

当时我大二，19岁。但是命运好像和我开了一个天大的玩笑，总不会让人一直这么幸福。

21年1月7日，因为外出旅游和考试复习好几天没和爸妈视频（之前天天视频），就拨打了视频，电话一接通，就看到了急诊室。

我妈给我说是爸发烧了，我也是缺心眼怎么想不到为什么发烧要躺在病床上拉来拉去。

之后一直到21年1月12日我的心绪一直很焦急觉得好像不对劲，可能真的是血缘上的心灵感应。

直到我回老家出了车站看到身体一直健壮的爸爸拿不动我的箱子，我才知道出事了。

在回家的路上终于问明白了，医生怀疑爸爸可能是肝癌，明天会出病理结果。后知后觉才发现当时可能犯下了第一个失误——术前已经确定了位置并且可切除，贸然穿刺有肝硬化的情况下，可能会导致肝脏破裂出血有风险，还有一个是很容易造成种植转移。

患者及家属（患者左）

二、昏昏沉沉

第二天心神不宁，因为爸妈都在医院，不想让我担心，让我出去和朋友玩耍。其实那天根本无心玩耍想去医院看看，但是又怕给他们添乱。

回来之后发现全家亲人都在我家，就知道完了出事了，眼泪一下子止不住了。

当时可能年龄太小，一切都是懵懂的，然后就去了上海中山进行术前检查。

当时疫情管控也很严，然后出现了第二个失误——在明明已经影像确定了病灶位置和大小的情况下，中山医院再次进行了肝穿刺。

患者胶片

家里有过肿瘤病人就知道，做病理穿刺是一件很恼火的事情，病人受苦受累。

手术结束人真的一下子元气大伤，疼痛得根本睡不着。感觉爸爸一下子就憔悴了，但是当时我还觉得肯定切除了就好。

三、慢慢接受

因为一开始确诊是中期，也没想着学习相关资料，觉得中山这么大的医院跟着肯定没错。因为切除干净，所以给我爸爸开的是伦伐预防方案，当时是3240一个月两盒。

后面才发觉犯了第三个失误——在ki67 70%这么高的情况下没有进行化疗预防，当时如果了解这些东西，或许多点儿疑问，爸爸就不会复发那么快了。

后面我也才了解到那段时间，中山有伦伐进行术后预防复发的临床，但是我们根本没进临床，纯自费。所以家属一定要有自己的主见和认知，不可不听，不可全听。

术后半年复发了，又开始了漫长痛苦的治疗。

12次介入手术，前面六次folfox根本没什么效果，终究唯一一次起效是伦伐联合了k药一下子消退了很多。

可能是因为我们msi指标高，对于免疫应答强，但是后面由于疫情四个月没有治疗，一下子又是大进展，换了灌注方案gemox（吉西他滨+奥沙利铂）没有效果还出现了肺转。

后面换了gp起效了两个月缓了缓，然后又是疫情，导致一切回到了解放前而且更严重。

现在一种穷途末路的凄凉感，只能一步步来，目前只能又倒回之前尝试folfox方案试试看压制。

好在是我爸的体感一直还可以，难受的时候不是很多，这也是唯一庆幸的事。

患者近期的检查

从我的19岁到22岁，已经快两年半了，每天都是如履薄冰，不知道为什么看起来精神体力好的父亲体内怎么会有这么多肿瘤。

只能不断的告诫各位病友，把握当下最重要，我只希望爸爸不要那么难受，也希望所有癌症患者治疗之路越走越顺。

END

附患者病史：

2021-1手术，术后伦伐替尼

2022-4复发后伦伐替尼+K药至今，末次用药2023-2-23

2022-2-11HAIC术，奥沙利铂+氟尿嘧啶

2022-6-13行TAe+HAIC术

2023-3-23进展

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